Qu'est-ce que c'est que d'avoir un frère avec le syndrome de Down

Il n'y a pas si longtemps, j'ai reçu un texto improvisé d'un vieil ami d'université me demandant si j'étais disponible pour un appel téléphonique. Nos vies se sont fortement chevauchées pendant nos années postsecondaires, partageant des classes, des cercles sociaux et des espaces de vie. Cependant, au cours des dix années qui ont suivi, notre relation existait principalement sur les réseaux sociaux. Pourtant, elle est le genre de personne que je suis toujours heureux d'entendre.

Excité à l'idée de me connecter, j'ai partagé ma disponibilité et demandé : "Quel est le sujet de la discussion ?"

"Syndrome de Down", a-t-elle répondu.

À la hâte, j'ai tapé en arrière, "Ooo, je suis excité!"

Qu'est-ce que c'est que d'avoir un frère ou une sœur trisomique

Il s'est avéré qu'un nouveau membre de la famille atteint du syndrome de Down venait de naître dans la famille élargie de mon ami. Comme c'est normal avec l'inattendu et l'inconnu, le diagnostic a entraîné toute une gamme d'émotions et de préoccupations.

Cette copine m'a contacté à cause de ma propre expérience personnelle. Mon plus jeune frère a le syndrome de Down , et elle sait de tout le temps que nous avons passé ensemble que Max est l'une de mes personnes préférées au monde.

Première venue peur

Lorsque nous avons pu nous connecter au téléphone plus tard dans la journée, mon ami m'a confié : "Le fait que vous ayez pu dire que vous étiez excité en réponse au sujet du syndrome de Down m'a apporté tellement de réconfort."

J'étais heureux d'entendre cela et complètement sincère dans mon excitation.

Cependant, la vérité est que la nouvelle de la trisomie 21 de mon frère n'était pas quelque chose qui m'enthousiasmait au départ. En fait, c'était tout le contraire quand il est né.

J'avais neuf ans à l'époque, ce qui était assez vieux pour comprendre ce que signifiait le « syndrome de Down », du moins à un niveau de base. Je savais que ses capacités seraient différentes des miennes et de mes frères et sœurs, et j'ai ressenti toutes les émotions négatives lorsque mon père a partagé le diagnostic avec nous.

Craindre. Confusion. Colère. Amertume. Ressentiment. Fureur.

Je me souviens avoir demandé avec véhémence à Dieu comment il pouvait laisser quelque chose comme ça arriver à ma famille. Je craignais ce que cela signifiait pour le reste de ma vie, à la fois personnellement et pour toute la cellule familiale. J'avais peur que Max nous retienne d'une manière ou d'une autre et aspire le plaisir et la flexibilité de nos vies.

Pour la première fois de ma vie, j'expérimentais ce que c'était que d'être vraiment en colère contre Dieu.

Un autre type de peur

Mais alors, une peur différente a frappé.

Comme de nombreux bébés trisomiques, Max est né prématuré avec une myriade de problèmes de santé et a passé beaucoup de temps à l'USIN. L'hôpital pour enfants était à environ deux heures de ma ville natale et mes parents y passaient beaucoup de temps avec Max et loin de nous.

Un soir, mon père m'a appelé. Je ne me souviens pas des détails de la conversation, mais je me souviens que les nouvelles étaient mauvaises - si mauvaises que nous avions peur que Max ne passe pas la nuit.

À ce moment-là, des semaines après sa naissance et son diagnostic, mes frères et sœurs et moi n'avions même pas encore rencontré Max. La gravité de la réalité actionna un interrupteur en moi. Ma peur de vivre avec Max s'est transformée en peur de vivre sans lui. Je me suis tourné vers Dieu dans la prière et je l'ai supplié : « S'il te plaît, ne laisse pas Max mourir.

Puis vint la croissance

Max a survécu à cette nuit et aux vingt-trois années qui ont suivi. Et toutes les choses qui m'inquiétaient à l'âge de neuf ans n'étaient finalement pas vraiment un problème. Les choses étaient certainement différentes, mais c'est vrai pour tout nouveau frère qui vient au monde. Max n'a retenu aucun de nous. En réalité, sa vie a été transformatrice et vivifiante pour la famille. Cela ne veut pas dire que chaque année et chaque saison n'ont pas été contestées. Les difficultés sont toujours présentes dans la vie de chacun. Cependant, au milieu de chaque défi auquel nous sommes confrontés avec Max, il y a aussi cette joie magnétique qui attire dans le moment présent et vous détache de tout le reste.

À vrai dire, je n'ai aucun souvenir négatif d'avoir grandi avec un frère trisomique (à l'exception de celui où j'ai vu son camarade de classe l'ignorer au centre commercial). Max a apporté tellement de joie dans la vie de mes frères et sœurs et moi-même qu'il était souvent le sujet de conversation évoqué parmi nos pairs, et il nous accompagnait presque toujours lors de nos sorties sociales. Nous aimions simplement être avec lui - et nos amis aussi.

Bonheur sous-jacent

Ce que je crains de ne pas exprimer dans cet article, c'est l'immense niveau de bonheur que Max a apporté dans ma vie, et ce bonheur ne serait pas présent s'il n'avait pas ce chromosome supplémentaire. Je ne peux pas déterminer exactement ce qu'il en est du syndrome de Down qui le rend ainsi; cependant, des études approfondies menées par Harvard appuient cette affirmation.

Selon leurs recherches, 88 % des frères et sœurs interrogés pensent qu'ils sont mieux lotis grâce à leur frère atteint du syndrome de Down, et 94 % éprouvent des sentiments de fierté. Des résultats similaires se produisent pour les parents, les autres membres de la famille et les individus eux-mêmes. Vérifier:

Ce qu'il faut savoir

Ayant vécu au sein d'une communauté avec de nombreuses personnes atteintes du syndrome de Down depuis plus de vingt ans maintenant, j'ai entendu de nombreuses histoires et vu de nombreux commentaires et affirmations en ligne. Trop souvent, le syndrome de Down est présenté comme quelque chose à craindre, quelque chose qui cause de la souffrance et quelque chose qui diminue la qualité de vie d'une famille.

Je peux dire, avec confiance, expérience et recherche à l'appui, que ce n'est pas le cas.

Certes, le changement fait partie de l'expérience. Il y a souvent des problèmes de santé au départ, ainsi que des obstacles à l'apprentissage tout au long de la vie. Cependant, tous ces éléments peuvent être surmontés et, plus important encore, il y a des choses bien plus importantes dont une personne doit être consciente lorsqu'il s'agit d'accueillir un membre de la famille atteint du syndrome de Down.

En fin de compte : la vie est sur le point de devenir meilleure que vous n'auriez jamais pu l'imaginer.

Mon expérience avec Max en tant que frère m'a tellement transformé que si jamais on me disait que j'attendais un enfant trisomique, ma première réaction serait un pur ravissement. Il serait ensuite suivi de quelques inquiétudes humaines concernant la santé de l'enfant, les factures médicales et le bien-être émotionnel initial de mes autres enfants (parce que je ne suis pas encore si saint). Cependant, cette fois ma prière ne serait pas : « Dieu, comment as-tu pu laisser cela arriver ?

Au lieu de cela, ce serait simplement un élan sincère de confiance et de gratitude, car la joie que je ressens même dans ce scénario imaginaire me laisse sans voix.

Ce n'est qu'une des innombrables façons dont le fait d'avoir un frère atteint du syndrome de Down a changé ma vie.

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About Grace Bellon

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Grace est une contributrice régulière du blog BIS. Elle avait prévu d'être infirmière jusqu'à ce qu'une rencontre avec le Christ dans la confession déclenche une étincelle qui a abouti à une carrière continue en tant que professeur de théologie au secondaire. Bien qu'elle soit un berceau catholique, elle continue d'être émerveillée par la profondeur de la paix et de la joie que l'on peut trouver dans la foi et ne peut s'empêcher de partager cette passion avec les autres en tant qu'enseignante, écrivaine et conférencière. En dehors du ministère, elle touche à un peu de tout, n'excelle dans presque rien et, comme la plupart des mamans, ne peut survivre sans au moins une tasse de café par jour. Grace réside à Charleston, SC avec son beau mari et leur fille qui lui ressemble. Vous pouvez en savoir plus sur elle ici . Lisez tous les messages de Grace ici .