Mes deux jeunes frères aiment tous les deux lire des livres et regarder des films. L'un est plus porté sur le sport et peut passer des heures à jouer au baseball, tandis que l'autre est attiré par la musique et prend des cours de batterie. Ils préparent leur propre petit-déjeuner et vident le lave-vaisselle. Ils aiment leurs quatre frères et sœurs, mais n'hésitent pas à discuter avec nous et à exprimer leurs opinions.
Bien qu'ils aient des personnalités et des intérêts distincts, les deux frères partagent la similitude d'avoir le syndrome de Down.
Une découverte dans le syndrome de Down
Octobre est le Mois national de la sensibilisation au syndrome de Down selon l'Association nationale pour le syndrome de Down. Pour les catholiques, la célébration de cette année a pris une importance particulière lorsque Jérôme Lejeune, le médecin et généticien qui a été le premier à conclure que le syndrome de Down était causé par un chromosome supplémentaire sur la paire 21, a pris des mesures vers la sainteté en janvier .
Suite à sa découverte en 1958, Lejeune a consacré sa carrière à l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes du syndrome de Down et de leurs familles. Il a lancé une clinique à Paris qui s'est concentrée sur le traitement des enfants atteints du syndrome de Down et a soutenu des personnes du monde entier.
Fervent catholique et défenseur de la vie, le pape Paul VI a nommé Lejeune à l'Académie pontificale des sciences en 1974, et il est devenu le premier président de l'Académie pontificale pour la vie fondée par le pape Jean-Paul II en 1994.
Lejeune est décédé le 3 avril 1994 et la cause de béatification et de canonisation a été ouverte à Paris en 2007. En janvier 2021, le pape François a avancé sa cause pour la sainteté et Lejeune est désormais considéré comme vénérable .
Dédié à la défense de la dignité
Les recherches de Lejeune ont apporté des avancées étonnantes à la compréhension scientifique du syndrome de Down, mais ont également créé des problèmes pour son idéologie pro-vie. Maintenant qu'il y avait une cause génétique connue pour le syndrome de Down, la recherche pourrait être utilisée pour identifier les enfants à naître atteints du syndrome de Down et conduire à leur avortement.
Pour aborder les ramifications de ses recherches une fois que les lois pro-avortement ont commencé à faire surface, Lejeune a pris la parole lors de conférences dans le monde entier pour défendre le droit à la vie des enfants trisomiques. Par son plaidoyer et ses soins aux patients, Lejeune s'est efforcé d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du syndrome de Down et de changer les perceptions négatives de la société à l'égard du handicap.
L'œuvre de Lejeune reste nécessaire aujourd'hui. Le nombre de personnes vivant avec le syndrome de Down a diminué dans de nombreux pays , coïncidant avec une augmentation des tests génétiques prénataux. Une étude de 2015 dans l'American Journal of Medical Genetics a estimé que le taux de natalité des enfants atteints du syndrome de Down avait été réduit de 30 % à la suite d'un avortement électif lié au syndrome de Down en 2007.
Soutenir les parents et fournir des ressources
Les avortements résultant de tests génétiques prénatals mettent en lumière la crise des idées fausses que le monde entretient à propos des personnes atteintes du syndrome de Down. Les avortements électifs en cas d'invalidité peuvent résulter du fait que les parents croient qu'un diagnostic de syndrome de Down représente un fardeau, que la détresse et les difficultés constantes vont brouiller à la fois leur vie et celle de leurs enfants.
Les futurs parents doivent comprendre que les personnes atteintes du syndrome de Down éprouvent toute une gamme d'émotions humaines, ont la capacité de contribuer à la société et de trouver un sens à leur carrière, leurs relations et leur foi. Je vois mes frères intérioriser l'amitié de Jésus par la prière personnelle et les sacrements. Comme l'a dit Pablo Pineda, le premier homme atteint du syndrome de Down à obtenir un diplôme universitaire en Europe :
Je dis toujours que je suis Pablo Pineda et que j'ai le syndrome de Down. Il y a une grande différence entre « avoir » et « être ». «Être» peut vous écraser et «avoir» montre que ce n'est qu'une caractéristique.
Les oreilles pour entendre
L'histoire de Lejeune illustre un leadership de serviteur compatissant en plaçant Dieu au centre de tous les aspects de la vie, y compris la carrière. Lejeune a compris que lutter contre l'avortement ne suffisait pas à promouvoir une qualité de vie élevée pour les personnes atteintes du syndrome de Down. Il demeure présent aux expériences de vie de ses patients afin d'assurer leur bien-être et leur réussite personnels.
Cette année, nous pouvons suivre l'exemple de Lejeune en écoutant les gens parler de leurs expériences afin que leurs histoires puissent triompher des idées fausses sur le syndrome de Down :
"Sérieusement, j'ai une belle vie ! J'ai donné des conférences dans des universités, joué dans un film primé et une émission télévisée primée aux Emmy, et parlé à des milliers de jeunes de la valeur de l'inclusion pour rendre l'Amérique grande. Je suis allé deux fois à la Maison Blanche et je n'ai pas eu à sauter la clôture à chaque fois.
// Frank Stephens , acteur, olympien spécial et avocat
« Nous avons les mêmes désirs et rêves que tout le monde. Nous pouvons faire tout ce que n'importe qui d'autre peut faire. Nous nous ressemblons plus que nous ne sommes différents. Je peux conduire, aller à l'université, conserver un emploi en tant que responsable de la défense des droits de base à la National Down Syndrome Society et être le premier lobbyiste enregistré atteint du syndrome de Down. Nous voulons sortir ensemble et nous marier. Nous voulons le rêve américain, comme n'importe qui d'autre.
// Femme anonyme, National Down Syndrome Society
"Ma famille m'a toujours dit que j'étais comme n'importe qui d'autre, j'avais juste un chromosome en plus. Parfois, j'ai mis plus de temps à apprendre, mais j'ai réussi."
// Isabella Springmuhl Tejada , première créatrice de mode trisomique à voir son travail présenté à la Fashion Week de Londres, propriétaire de la ligne de mode Down To Xjabelle
« Il y a longtemps, quand j'étais tout petit, je rêvais d'être sur scène. Certaines personnes m'ont dit que je ne pourrais jamais le faire, alors je n'ai prêté attention qu'à ceux qui m'ont dit que je le pouvais.
// Lauren Potter , actrice
Grace Spiewak est une bibliothécaire et écrivain vivant à l'extérieur de Chicago. Son travail a été publié dans des publications telles que America Magazine , Busted Halo et Ancient World Magazine . Lorsqu'elle n'écrit pas sur le latin, l'histoire et la foi, Grace aime faire du vélo le long du lac Michigan, lire et pratiquer son swing de golf.
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