En tant qu'orthophoniste travaillant dans un hôpital de réadaptation, je change beaucoup de couches pour adultes.
La plupart de mes patients s'adaptent à une nouvelle vie avec un handicap. Un jour, ils sont autonomes, peut-être même travaillent-ils à plein temps. Vient ensuite l'incident (un accident vasculaire cérébral, un accident de voiture, une chute, un infarctus, un manque d'oxygène, etc.). Maintenant, ils dépendent des autres même pour aller aux toilettes. Et s'ils font partie de ma charge de travail, ils ont également des difficultés à communiquer, à se souvenir, à penser et/ou à avaler. C'est une transition difficile. Certains de mes patients se rétablissent assez bien, retrouvant peu à peu leur autonomie. D'autres ne seront plus jamais vraiment autonomes et compteront toujours sur le soutien des soignants.
Jamais un fardeau
Parmi mes patients conscients de leur nouveau handicap, une inquiétude commune qui m'est exprimée est celle-ci : « Je ne veux pas être un fardeau pour ma famille.
C'est une inquiétude légitime ! Aucun de nous ne veut sentir que nous causons plus de problèmes que d'aide à ceux que nous aimons.
La réponse que je suis tenté de donner est celle-ci : « Vous avez mérité leurs soins. Vous avez pris soin de votre famille assez longtemps, maintenant c'est à vous. Et bien que cela puisse être vrai pour certains patients, il y a un problème avec cette réponse. Écoutez attentivement : "Vous avez mérité cela." L'amour et le respect peuvent-ils jamais être gagnés ?
Il est facile d'oublier les problèmes d'amour et de respect conditionnels lorsque les conditions sont remplies. Mais malgré les messages que nous absorbons de la société, nous ne pouvons pas gagner l'amour, le respect ou la dignité. Notre dignité est innée et ne peut être augmentée ou diminuée par nos capacités. Notre dignité vient de Celui qui nous a créés.
Conditions, conditions, conditions
Je crois que je devrais pouvoir garder notre appartement impeccablement propre. Je crois que je devrais prendre du poids pour atteindre l'IMC parfait. Je crois que je devrais être capable de fonctionner avec 7 heures de sommeil. Je crois que je ne devrais jamais faire d'erreurs au travail. Je crois que je ne devrais jamais offenser personne avec mon écriture. La liste continue encore et encore et encore.
Ressentez-vous la pression, vous aussi ? Notre société est obsédée par l'optimisation. On nous apprend que nous devons toujours travailler pour maximiser notre impact positif.
Complétez cette phrase : Je crois que je devrais ______________.
Remplissez-le autant de fois que nécessaire. Je vous encourage à arrêter de lire un instant et à écrire une liste de vos attentes pour vous-même.
Cochez maintenant toutes les attentes auxquelles vous répondez.
Maintenant, froissez votre liste et jetez-la à la poubelle.
Votre dignité ne dépend d'aucune de ces conditions. Pas un seul.
La dignité est innée
Nos capacités ne définissent pas notre dignité.
L'une de mes auteures préférées, Katherine Wolf, a subi un accident vasculaire cérébral à 26 ans. Elle est gravement handicapée à ce jour. Elle écrit souvent sur la transition vers une vie avec un handicap. Dans le livre Hope Heals , Wolf a écrit: "J'ai lentement commencé à comprendre que j'avais survécu à une hémorragie cérébrale et que j'étais cette" fille miracle au ralenti ". [...] J'ai aussi appris que je ne pouvais plus marcher, manger, entendre de mon oreille droite, voir une image à la fois, parler clairement ou utiliser mon bras ou ma main droite. [...] Tout le miracle chose m'a vraiment piqué parce que le 'miracle' m'avait rendu incapable de vivre normalement."
Mais l'histoire de Wolf ne s'arrête pas là. Plus tard dans Hope Heals , Wolf écrivit à propos d'un beau message que le Seigneur avait adressé à son cœur : « Katherine, tu n'es pas une erreur. JE NE FAIS PAS D'ERREUR. utérus, et c'est à ce moment-là que l'AVM s'est formée dans votre cerveau."
Chaque fois que je lis le Psaume 139, je pense aux paroles de Wolf.
Nous sommes des temples du Saint-Esprit. Il n'y a rien que nous puissions faire (ou ne pas faire) qui change notre dignité d'une manière ou d'une autre. Un enfant unicellulaire nouvellement conçu est tout aussi digne qu'une grand-mère de 100 ans atteinte de démence. Une personne dans le couloir de la mort est tout aussi digne qu'un lauréat du prix Nobel. Une personne atteinte du syndrome de Down est tout aussi digne qu'un poète célèbre. Vous êtes aussi digne qu'une personne sans abri et que la reine d'Angleterre.
La dignité de Katherine Wolf n'a pas changé avec son AVC. Et notre dignité ne change pas non plus. Si nous réussissons ou échouons, si nous sommes capables ou incapables d'accomplir quelque chose, notre dignité ne change pas.
C'est radical.
Les capacités changent mais pas notre dignité
Dans la société américaine, on nous enseigne que certains aspects de notre expérience font partie de notre identité. Patience, proactivité, éloquence, efficacité, force, intelligence, pour n'en nommer que quelques-uns.
Qu'en est-il lorsque ces traits sont supprimés ?
Lorsque le cerveau est affecté par une blessure ou une maladie, nos personnalités sont souvent directement affectées. La patience peut céder la place à l'impulsivité. La proactivité peut céder la place à une initiative réduite. L'éloquence peut céder la place à l'aphasie (difficulté à utiliser ou à comprendre le langage). L'efficacité peut céder la place à une résolution de problèmes altérée. La force peut céder la place à la faiblesse. Le QI peut chuter.
Je ne sais pas pourquoi la société américaine nous conditionne à croire que nous conserverons notre autosuffisance tout au long de notre vie. Il me semble absurde d'attendre de nos grands-parents qu'ils vivent en toute indépendance physique et financière. Selon le CDC , deux adultes sur cinq de plus de 65 ans ont une sorte de handicap. Les deux types de handicaps les plus courants, selon la même source, sont la mobilité et la cognition (lire : l'intelligence).
Pour la plupart des patients, la rééducation fonctionne bien, mais pas toujours comme les patients s'y attendent. Parfois, la réadaptation consiste à contourner le handicap, à compenser les nouveaux déficits à l'aide de stratégies, d'appareils et d'autres personnes.
Cela peut sembler sombre, mais rappelez-vous : la dignité de la personne n'est affectée par aucun de ces nouveaux handicaps.
Tu es Digne d'Amour
Si j'ai appris quelque chose de mon travail d'orthophoniste, c'est ceci : notre dignité ne se définit pas par nos capacités. Nous sommes tous dignes d'amour, de respect et d'attention. Notre dignité ne change pas, quels que soient les diagnostics ou les handicaps que nous rencontrons.
Alors maintenant, quand mes patients me disent qu'ils ne veulent pas être un fardeau pour leur famille, j'essaie de transmettre un message plus compatissant. J'essaie de ne pas leur dire qu'ils ont mérité ces soins et cet amour. Parce que l'amour ne se mérite pas. Ce nouveau message est difficile à avaler, mais il est si important d'entendre : "Vous n'êtes pas défini par votre autosuffisance. Vous êtes digne d'amour et d'attention quoi qu'il arrive. Vos capacités ont peut-être changé, mais pas votre dignité."
Honnêtement, même si je n'ai pas de handicap à ce stade de ma vie, j'ai parfois besoin d'entendre ce message aussi. Pas vous ?
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Kiki Hayden est une rédactrice indépendante et une orthophoniste bilingue vivant au Texas. Elle est catholique byzantine. Découvrez comment Dieu a changé sa vie grâce à l'orthophonie ici .